Hace ya algún tiempo deseaba escribir este post; contarles noticias nuevas sobre mi salud.
Debido a mis circunstancias "neuronales"😌; lo difícil o mas bien, lo cuesta arriba que se hacen mis dias a medida que el tiempo va pasando, no había podido terminar de editar este post.
Pero aqui esta, al fin pude subirlo bufff.
Debido a mis circunstancias "neuronales"😌; lo difícil o mas bien, lo cuesta arriba que se hacen mis dias a medida que el tiempo va pasando, no había podido terminar de editar este post.
Pero aqui esta, al fin pude subirlo bufff.
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| El verano pasado mientras estaba ingresada tome una decisión que comunique a mis médicos. |
Primero hablare con términos médicos y después lo haré desde mi experiencia como enferma crónica.
Un aparte antes de seguir; las personas que me siguen desde hace mucho tiempo, recordaran como fallecieron mis dos chicas ( mi madre y mi hija Lucia)y a quienes no lo sabían, les resumo que:
Ambas padecían de enfermedades autoinmunes crónicas, ambos corazones dejaron de latir una noche.
Mi madre partió hace 17 años y Lucia: el 20 de octubre del 2018.
Un aparte antes de seguir; las personas que me siguen desde hace mucho tiempo, recordaran como fallecieron mis dos chicas ( mi madre y mi hija Lucia)y a quienes no lo sabían, les resumo que:
Ambas padecían de enfermedades autoinmunes crónicas, ambos corazones dejaron de latir una noche.
Mi madre partió hace 17 años y Lucia: el 20 de octubre del 2018.
Que es el Síndrome de Q T Largo ( STQL);
Es uno de los síndromes hereditarios mas frecuentes asociados a la muerte súbita.
Es uno de los síndromes hereditarios mas frecuentes asociados a la muerte súbita.
Esta enfermedad se caracteriza por un tiempo de re polarización ventricular prolongado, lo que le confiere al individuo susceptibilidad a eventos arrítmicos potencialmente letales.
Los síntomas son pocos;
Episodios de SINCOPE, que pueden conducir a parada cardíaca y muerte súbita al igual que anomalías cardiográficas.
Las personas que padecen del SQTL, al ser propensas fácilmente a una parada cardíaca o muerte súbita , les aconsejan” limitar sus actividades físicas”.
El ruido y toda agresión sonora (timbres o ruidos repentinos) suelen molestar a este tipo de enfermos y provocar malestar general.
Este Síndrome también puede presentarse con signos y síntomas como; arritmias ,anemia y algunos más.
Sin embargo; la mayoría de pacientes no presentan síntomas, ni signos hasta que se realizan exámenes y analítica rutinarios.
La edad aproximada en la que se presenta este Síndrome, es alrededor de la cuarentena.
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| En Enfermedades Autoinmunes son frecuentes los problemas cardíacos |
Nuestro corazón hace circular la sangre por todo el cuerpo con cada latido.
Para bombear la sangre las cavidades del corazón se contraen y se relajan .
En el SQTL, el músculo cardíaco tarda más de lo normal en recargarse entre un latido y otro.
SQTL en primera persona
Tras las muertes de mi madre y mi hija; mi reumatològo (quien era también el que llevaba en sus revisiones hospitalarias a Lucia); aprovechando que tenia cita de revisión para el mes de julio (del 2019); me comento todas las preguntas y todos "los porqués científicos" que, como Medico le gustaría estudiar e investigar.
Respondí con un simple gesto: me levante de la silla, abrí mis brazos en cruz y mi boca modulo estas palabras:
" aquí tiene un organismo igual de enfermo, con los mismos genes, la diferencia es que los órganos siguen funcionando (cada vez mas lentos), el corazón aun late ( aunque muy rápido); si de algo le sirve al hospital y a usted para despejar dudas, encontrar alguna respuesta que les guíe hacia un camino mas cercano a resolver acertijos de enfermedades crónicas-raras-autoinmunes; les DONO EN VIDA EL MIO".
Cuando alguien pierde todo, cuando la vida te arranca todo aquello que te ilusionaba , cuando llega el dia que abres los ojos y te das cuenta que si te levantas de la cama vas a tener un dia igual al anterior, igual al de mañana ; cuando tus dias son casi exactos porque hay pocas cosas en las que te puedes agarrar para seguir viva; cuando llegan esos dias entonces dices lo que le dije a el.
Respondí con un simple gesto: me levante de la silla, abrí mis brazos en cruz y mi boca modulo estas palabras:
" aquí tiene un organismo igual de enfermo, con los mismos genes, la diferencia es que los órganos siguen funcionando (cada vez mas lentos), el corazón aun late ( aunque muy rápido); si de algo le sirve al hospital y a usted para despejar dudas, encontrar alguna respuesta que les guíe hacia un camino mas cercano a resolver acertijos de enfermedades crónicas-raras-autoinmunes; les DONO EN VIDA EL MIO".
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| Cuando has enfrentado miles de veces a la muerte, cuando has bajado cien veces al infierno; entonces ya no le temerás a nada. |
Desde entonces la relación reumatologo-paciente, se ha ido extendiendo a otros médicos de diferentes especializaciones (cardiologo, hematólogo, dermatologo etc).
Este año (20/20)tengo todos los meses ocupados, con dos o mas citas medicas, revisiones, pruebas, exámenes, analítica y mas cositas.
El grupo de médicos que junto a mi reumatologo, estan -por decirlo de alguna forma-; estudiando a esta gatuka (jejej), son especialistas jóvenes ( entre 40 y 45 años), con enormes ganas de investigar cada uno en la rama que han estudiado y aun no han llegado a esa edad que suelen tener los médicos de la seguridad social, donde están tan agobiados de atender cientos de pacientes a diario, que ya les da igual un paciente que otro.
A medida que sepa datos nuevos o cosillas que poco a poco me vayan realizando en el hospital, les iré contando.
Muchas gracias como siempre a ustedes; Mis Hermosas Lectoras y Mis Guapos Lectores.
Este año (20/20)tengo todos los meses ocupados, con dos o mas citas medicas, revisiones, pruebas, exámenes, analítica y mas cositas.
El grupo de médicos que junto a mi reumatologo, estan -por decirlo de alguna forma-; estudiando a esta gatuka (jejej), son especialistas jóvenes ( entre 40 y 45 años), con enormes ganas de investigar cada uno en la rama que han estudiado y aun no han llegado a esa edad que suelen tener los médicos de la seguridad social, donde están tan agobiados de atender cientos de pacientes a diario, que ya les da igual un paciente que otro.
A medida que sepa datos nuevos o cosillas que poco a poco me vayan realizando en el hospital, les iré contando.
Muchas gracias como siempre a ustedes; Mis Hermosas Lectoras y Mis Guapos Lectores.
🐾...gatukacp...🐾
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