Cuando sale del estómago (el bolo alimenticio) se convierte en jugos gástricos y enzimas inmediatamente se transforma en un líquido viscoso llamado QUIMO, este continua al intestino delgado, a partir de alli pasa al intestino delgado a partir de ahi pasará al intestino grueso, luego pasará al colón y finalizará en el recto para que salgan "los desechos".
Digamos que es un pequeño resumen o al menos sirve para dar una mejor explicación del enorme cambio que el síndrome de sjogren logra destruir la vida social que alguna vez tuvimos; nada de salir a comer con las chicas, tampoco salir a caminar (era eso CAMINAR sentir el viento en mi rostro, me daba igual si llovía, si hacía frío, si el aire me movía de un lado a otro, sentir que mis pies eran un par de loquitos andando cualquier tipo de sitio, ya fuese la calle asfaltada, el campo, subir y bajar montañas y me daba exactamente igual cuantas horas podía estar así, CAMINAR algo que no puedo hacer hace algunos años); dentro de mí no hay nada de hidratación, todo está reseco como un desierto, poder hacer la deglución de algo que he masticado tres veces más de lo normal y tragarlo, pasar por la garganta, sentir como cae a mi estómago y en cuestión de segundos ver como se hincha mi estómago tanto y tanto que el dolor es difícil o imposible poder soportar y eso no es lo peor, lo peor de "hacer la digestión en un cuerpo que padece del síndrome de sjogren" es pasar dias y dias hasta que el mismo organismo que ya está muerto decide que es hora de ir al baño a "defecar"...
...no necesito su lastima, no necesito aquello de "uyyyy pobreeee", la crueldad con la que estoy escribiendo no es solo por mi porque eso es lo de menos; son ellas, esas chicas que lo padecen y lo soportan como unas pedazos de jabatas fuertes; cada vez que de mi ano sale el desecho duele, sangra, duele mas, sigue sangrando, demora y demora para terminar, no hay nada que suavice la salida de esa mierda; y no!, no me cuenten la historia de "ayyy pero para eso puedes comer uvas pasas, kiwis, los polvos estos o esto otro" (esperen un momento que me rio un poco jejejejeje)
NO hay HIDRATACIÓN, NO tenemos suficiente AGUA, ¿entiendes?
Fácilmente pueden pasar cuatro, cinco o siete días sin poder ir al baño; ahora creo que después de tres posts sobre este tema podrán llegar a imaginar aunque sea un poquitin como afecta en nuestra vida; es hora de pasar al momento SEXO.
Tu vulva no tiene nada que la humedezca, ya puedes estar recibiendo besos y caricias del hombre más buenorro del planeta, ya puedes tener desnudo frente a ti al hombre mas perfecto que exista sobre este planeta que dejame decirte baby que... (to be continued - dejemos el tema apartado un momento)
DISAUTONOMÍA:
Término médico utilizado para designar el mal funcionamiento del sistema nervioso autónomo (S.N.A); el cual controla las funciones automáticas del cuerpo para mantenerlo en equilibrio.
La Disautonomía responde a factores de estrés, esfuerzo físico, cambios de posición, frio, calor, emociones fuertes. La gravedad de los síntomas de esta DISAUTONOMÍA varía entre pacientes con SÍNDROME DE SJOGREN, estos mismos pueden llegar a ser muy graves (dependiendo de el tipo de vida que lleva el enfermo); y justo esto es lo que me duele en el alma porque muchas personas creen que estoy exagerando cuando digo "ME DUELE TAL COSA"; mis padres no viven, mi hija mayor tampoco, no tengo familia, además hace varios años decidí ser viuda aunque el "ausente" ande por algún lado con no se quien (y me parece bien porque todos somos libres), tengo un adolescente de 13 años por el que debo seguir cuidando, dándole siempre buenos ejemplos, que sienta amor, que no le falte nada, además estar pendiente de levantarme con él para ir al colegio, a su regreso esperarlo con la comida, si necesita algún refuerzo escolar en casa entonces buscar una profe extra (que obviamente se paga); y yo?, no tengo a nadie que me aliente, mi padre se me fue hace dos años y me hace mucha pero mucha falta, siempre era la tabla donde me agarraba fuerte para no caer en el túnel de la oscuridad, mi padre era el último trozo de raíz de mi pequeño árbol genealógico de mi familia.
Y el verano, esta bendita estación donde las temperaturas pueden llegar a los 38 y 40 grados; como explicar lo inexplicable?, cómo explicar algo que nunca has sentido en tu piel?, cómo explicar que el verano es el peor enemigo de todos mis padecimientos, como explicar que odio el sol cuando lo que realmente el solete a parte de regalarte un subidón de felicidad y mucha vitamina D que yo no puedo tomar a través de esos rayos de sol sino en cápsulas de esas de parafarmacia?; cómo explicar que el verano me enciende un fuego que se expande dentro de mi organismo y cada rincón de mis órganos y siento que estoy quemándome lentamente; como explicar que por muy pequeño y mínimo rayito de sol que pase por encima de mi cabeza por "arte de magia" reproduce mucho más el brote en mi cuero cabelludo (culpa de este LUPUS LICÁNTROPO); como explicar que aunque veas la melena rubia que tanto me cuido su raiz esa misma que nace en los poros del cuero cabelludo que "obviamente" necesita estar HIDRATADA (una vez más hablamos de esa putada de ser amante de la RESEQUEDAD) a simple vista parece "pedazo de melena de león" 🦁🦁 si te detienes y fijas la vista en mi cuero cabelludo veras cicatrices que nunca cerrarán, heridas que desgraciadamente se deben al LES (Lupus Eritematoso Sistémico) con solo medio rayito de sol que me roce (es que la niña es muy delicadita como el culito de un bebé) solo necesito un segundo de sol para que mi cuerpo se sienta atacado, a eso debes sumar la sequedad arbitrariamente reseca (valga toda la redundancia con esta palabreja) que de por si aumenta la falta de hidratación , el porcentaje adecuado de agua que se debe tener en el organismo que quiebra toda nuestra piel o el vestido como le digo yo; siempre he dicho que el alma de cada ser humano necesita vestirse con la piel (mis pensamientos espirituales); caminar un minuto debajo de un cielo iluminado de sol eso, mi gentecilla cómo explicarles, caminar solo un minuto o incluso simplemente quedarme quince segundos bajo el sol es digamos como...
🤔 algo asi como; acabas de cargar a tope el móvil, está a tope super con la COPE jejjeee y cuando lo desenchufas resulta que la batería que hace un nano segundo estaba al 100% ahora ha quedado en el 0% , asi de repente, con solo desenchufarlo; más o menos eso le sucede a mi cuerpo el sol me roba la poquísima pero poquísima energía que tiene mi cuerpo; se que es difícil poder entender una situación que no has sentido pero confió en la enorme imaginación que tienes y te podras más o menos saber lo que significa aquel chico redondo y de color amarillo, con mechones color oro, el mismo chico al que le cantamos cuando somos solamente unos enanos o enanas infantes: "🎶...sol, solecitoooo calientame un poquiiiitoooo hoy y mañana y todita la semanaaaa bieeennnn!!!...🎶.
Asi que acabas de leer la importancia que tiene el estrés, las preocupaciones, la tristeza y cualquier sentimiento que termina en lágrimas (aunque no abunden en mis ojos secos); los trastornos autonómicos (disautonomía) afecta (como lo dije anteriormente) a pacientes con Síndrome de Sjogren ya que contribuye a que el paciente padezca de mucha más fatiga, confusión mental más seguida, náuseas, problemas para poder respirar bien y su vitalidad merma con bajones muy peligrosos.
FUNCIONES DEL SISTEMA NERVIOSO AUTÓNOMO:
Mayormente su trabajo consiste en que la presión arterial, la frecuencia cardiaca y los vasos sanguíneos, se mantengan trabajando bien y además que se ajusten automáticamente para responder a los cambios de posición del cuerpo, el esfuerzo, y eventos emocionales entre otros.
Todo lo anteriormente escrito tristemente nuestro cuerpo no puede lograrlo y muchas veces se descompensa, es cuando nos vienen los desmayos, los mareos (en mi caso es lo que más me sucede y esto hace que me caiga muchas pero muchas veces, el peligro lo tengo en mi propia casa ya que hay muchas escaleras y alguna que otra vez he rodado por ellas pero sin mayores consecuencias); "mi vida no es fácil" igual que el dia a dia de aquellas pocas mujeres padecen EL SÍNDROME DE SJOGREN.
El S.S es nuestro violador; porque hace de nuestras relaciones sexuales violaciones cada una de las veces que "se tiene sexo"; nos duele extremadamente, sangramos, quedamos con el dolor latiendo en nuestra vulva durante unas cuantas horas y además nos hace pedirle a todos los santos que la cistitis no se haga presente a la mañana siguiente y ese puede ser el resultado más simple que podemos padecer porque algunas veces terminamos padeciendo de "liquen escleroso" y/o "liquen plano".
El S.S es nuestro violador; porque nuestros pechos terminan (con pasar del tiempo) inflamados/hinchados y muchas veces duelen.
El S.S es nuestro violador; porque hace que nuestro cuerpo cambie constantemente, de repente y de un dia para otro te ves en el espejo y solo ves hueso y la piel pegada a ellos; pasas algunos años exactamente igual pero pasados algunos años te levantas nuevamente y en el espejo se refleja una mujer llena de gordura, la grasa, la hinchazón hace que te vuelvas loca, no eres tu, esa que vez en el espejo quién es?, ese reflejo de la mujer gorda, asquerosa y que no entra en tus vaqueros, en tu ropa interior, ¿quien carajo es esa gorda?, entonces empiezas a dejar tu "poca-poquisima" vida social; y te preguntas: ¿donde estas?, ¿donde estoy?, ¿estoy muerta? ...
De esa forma empezó la DEGRADACIÓN, mi DEGRADACIÓN, culpable: el SÍNDROME DE SJOGREN; recuerden que yo estoy escribiendo el daño enorme y total que puede vivir alguna mujer que tu conozcas y que HASTA EL DIA DE HOY no sabias lo que esa mujer está padeciendo por esta enfermedad (ella puede ser tu prima la del pueblo, la vecina que va en silla de ruedas, la joven simpática que estudia en tu mismo curso o hasta tu misma); HOY soy la voz de mujeres que aún se avergüenzan de padecer esta muerte lenta muy lenta y es tan releeeeentaaa que: hace que aquella seguridad/empotramiento (no hablo del empoderamiento - es el empotrarte tu misma, porque realmanete te gustas, te quieres...haberrr jueguen con las palabras y el humor negro pleaseee) /guerrera y el deseo y amor profundo que sentías cuando el espejo té devolvía la imagen de una mujer/chica PERFECTA era justo esa palabra: PERFECTA; porque ese "espejito, espejito, dime porque estoy tan buena"?, la imagen devuelta era de WOMAN-GIRL-POWER, tu vida era una locura de planes de diferentes colores, olores y hasta con música, a todos tus planes querías llegar, encontrar objetivos para seguir viviendo, llevabas una agenda mental de los brincos, los saltos, las carreras y lo que hiciese falta que tanto guardabas en tu impaciente cabeza, alma y espíritu.
Debajo 👇les dejo el enlace a un post/relato/escrito/ por la dra Sarah Schaffer, en este nos cuenta "descarnadamente" desde el primer dia (de eso hace ya algunos años)que sintió algo de dolor en sus articulaciones y a las que no le dio mucha importancia sin embargo con el paso de las semanas todo fue a mayor; cuando compartió (finalmente) el diagnóstico de su padecimiento a sus amigos y compañeras (del mismo gremio, ya que trabajaba en un hospital), adivinen lo que le decían?:
"Sarah, deja de exagerar, tampoco creo que duela tanto"; "Sarah, deja de decir que estas agotada, yo te veo fenomenal!...
Arriba pudiste observar dos imágenes: #1= el mortal Síndrome del Q.T.Largo y #2- es el ya conocido Fenómeno de Raynaud el cual ha tenido algunas palabras en posts anteriores; tal vez mas adelante puedo escribir algún post sobre este par; se que por lo general a las personas que leen este tipo de blogs personales no son dadas a seguir o suscribirse además de eso son esquinas muy pequeñas en el enorme universo de internet (en este caso de GOOGLE) pero les confieso algo secreto?, si realmente quisiera que el Blog de somosrarosperoespeciales fuese más conocido tendría una cuenta enlazada en cada red social que existe pero no tengo una sola (a excepción de nuestro super canal de pelis en youtube y pinterest ya que justamente es el lugar de donde saco las imagenes que subo aquí), a mi nunca me ha gustado eso la cantidad todo lo contrario es la calidad; ustedes son esa CALIDAD cada uno de ustedes es un ser humano que cuando lee mis escritos de alguna forma sienten que algo entre esas letras y esos juegos de palabras que forman frases que te identificas con todas ellas de alguna forma, algún momento que hayas vivido, alguna época, algún recuerdo doloroso o algún recuerdo bonito de esos que se guardan en el corazón pa' siempre.
...gatukacp... 🐾🐾🐾
#1 Latidos del corazón con síndrome de Q.T.Largo.
#2 Fenómeno de Raynaud
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