NECESIDAD PARTE DOS

 ...la necesidad de:...

En estos momentos ya puedo decir que esa necesidad de gritar, chillar o dar dos buenas "cachetadotas" cada vez que alguien nos dice "nooo noooo nada de enferma cariño, yo te veo super pero super bien" 😠😡; hace muchos años lo supere, si es cierto que los primeros años me llenaba de rabia y me indignaba el ver que personas profesionales que habian recibido una educación superior entonces como era posible que no supiesen al menos lo que significaba eso de "autoinmune"?; siendo fiel a mis principios, fiel a la capacidad de "piensa antes de hablar" asi que eso hice.

...-...-...-

STOP!

Recuerdo por si ya no se acordaban

que mi madre murió sin saber que

ella padecía de "un buen ramalazo"

de autoinmunes crónicas;

un buen dia del mes de septiembre

de haca mas de veinte años que por 

primera vez su salud dio una vuelta de

360 grados, siete dias,

parece mentira pero asi fue,

siete dias estuvo con una crisis al 100%

de todos sus órganos y sus sistemas; 

llego al punto de no saber quien era;

al quinto o sexto dia se vio un poco mejor,

pero eso solo era -tal vez- un receso que la vida le dio

para decir adiós a quienes ella amaba,

era un espacio en el tiempo que la vida

le regalo para que hiciese por ultima vez

lo que a ella tanto le gustaba BAILAR.

Séptimo dia; la noche anterior a este se fue a dormir como lo hizo durante 55 años, cerro sus ojos y aprovecho la noche para escaparse a la "estación del tren" (ya sabéis, ese que va directo a las nubes) y la respuesta a esa pregunta que ahora mismo estarás  pensando es NO, yo no estaba presente, hacia ya algunos años que había -saltado el charco- buscando el mejor horizonte para mi hija Lucia. 

(fin del STOP)

.-.-.-.-.-

Volvemos al tema del post

Tiempo después llegue a comprender y me dije a mi misma: mi misma (jejejej) no te creas superior en mente a nadie, se realista y no te mientas a ti misma, recuerda que tu tampoco sabias el significado de esas llamadas enfermedades autoinmunes crónicas; siendo asi es imposible que seamos tan descarados y exijamos en otros o en otras algo que nosotras mismas tampoco sabíamos hasta que empezamos a sentirlo en nuestra piel.

Asi que poco a poco deje eso de sentirme molesta cuando los demás me veían y me decían con abrazos, besos y achuchones en general eso de TE VEO FENOMENAL!!.

Hoy en dia (ya sabéis que hace años estoy con "encarcelada por mutuo acuerdo conmigo misma") si alguien que llegue a casa y me mire de piecitos a cabeza seguido de aquella frase con agarrones cariñosos que te menean de un lado a otro super extra efusivo 😂😂 QUE GUAPA PERO REGUAPA ESTAS MAJA!.

No, eso de NECESIDAD de gritar, de chillar y necesidad que le escuchen para poder explicarles que lo que esta dañándose no es nuestro físico es la maquina que llevamos todos y todas la que justamente esta cayéndose a trozos (nuestros órganos, sistemas orgánicos); asi que esa NECESIDAD VA POR USTEDES, aquellos seres humanos que padecen alguna de esas enfermedades raras, olvidadas para las farmacéuticas, esas mismas que alguien un dia les llamo también -las huérfanas- porque sencillamente son tan poco el porcentaje de personas en el mundo que las padecen que no tienen un padre o una madre que se haga cargo de echarles un cable con investigaciones; a ustedes que están hasta el coñ_ (o) que vayan por la calle y alguien les diga que les ven muy bien.

Si tu que estas leyendo eres una persona con salud excelente y que algún conocido te conto de esa enfermedad autoinmune crónica que padece el mismo o algún familiar, algo que debes saber es que el dia a dia de nosotros es una guerra de 24 horas con todas las limitaciones que debemos enfrentar y si nos llenamos de tristeza, caemos en depresión, nos sentimos solos, si nadie nos visita, si nadie nos echa un cable  -NECESITO- que te enteres que todos estos sentimientos que a la larga se convierten en enfermedades mentales son uno de los enemigos a estos o estas pacientes que presentaran durante el resto de su vida.

Hablemos entonces de ESA la que te hace ver cosas que no son ciertas.

FATIGA AUTOINMUNE CRONICA;

esta se caracteriza por una fatiga

extremadamente intensa (tanto

fisica como  mental), esta es

constante 24/7, es asi como

empieza a limitar la capacidad

funcional del enfermo.

Esta fatiga NO DISMINUYE con el

reposo, se puede dormir 10 horas sin

interrupción y al levantarnos

estamos iguales o peores.

TU

Digamos que tu hija de tres años

ha festejado su cumple con todos sus

"compis" aproximadamente

veinte enan@s; habian globos, helados, xuxes de todos los colores y sabores, tarta y recuerda que al ser pequeños deben ir con adulto pero por supuesto papa o mama les puede dejar tranquilamente porque para eso has contratado a unas cuantas nanas que hacen de payasita para jugar y cuidar de los niños, también habrá cambios de pañales (aunque con tres años casi todos ya deben saber hacer pis o caca en el váter) sin embargo alguno segura estoy que usa pañal; en fin, locura al 200% .

Finalmente termina el cumpleaños; y has acostado a tu enano y recogido el basural de lo que dejaron "los compis" de tu hijo (el cumple se festejo en el enorme patio que tienes en casa, además no hay mucho dinerillo para hacerlo en parques infantiles) y acabas de doblar el ultimo papel que quedaba e inmediatamente buscas con la mirada ese sofá que te acompaña desde que estabas en el cole y que amas tanto que te lo llevaste a tu propia casa cuando te casaste, justo detrás de ti esta esperándote y te tiras de culo en este, respiras profundamente, cierras los ojos, empiezas a sentir como tus pies empiezan a hincharse (es el resultado de andar de arriba a abajo con tacones altos) además las piernas están gritándote ; "hija de tu santa madre ni pienses que vamos a dejar que te levantes de aqui, no soportamos massss el agotamiento; razón tienen ellas; entonces que? seguimos?

Ahi sentada en tu viejo

pero suave sofá te dices a ti misma:

Jesusito de mi vida, 

estoy agotada, mas que agotada,

estoy putamente cansada,

cojones!.

Y justo en ese momento caes rendida

en los fuertes brazos de

Morfeo.

Unas horas después

te levantas cuando escuchas

que tu enano te llama

abres tus ojos y unos cuantos

rayos de sol iluminan tu salón

porque fue donde la noche

anterior te quedaste "refrita",

te levantas, te desperezas

y ya estas con energías renovables para

enfrentar un nuevo dia,

hoy tendrás que correr un poco porque

tienes que ir a buscar a tu marido

al aeropuerto ya que estaba

en un viaje de trabajo,

al fondo sigues escuchando la voz

que te llama mamaaaaaaa.

Dejemos entonces que la mama del enano siga su vida; ahora vas entendiendo?.

Por muy agotada que tu estas sabes perfectamente que con un buen sueño las energías y las fuerzas que han mermado hoy - para - mañana estarán perfectamente reparadas para otro 24/7.

Sabes? yo también era asi, yo y otros muchos pacientes que tienen el sello puesto con autoinmunes crónicas, ellos y ellas también eran asi.

NOS PONEMOS ESTUDIOS@S?

Vamos allá.

LA FATIGA CRONICA: se caracteriza fundamentalmente por la presencia de fatiga intensa (física y mental), sin causa conocida y de carácter permanente, que limita la capacidad funcional del paciente, y puede producir diversos grados de discapacidad. 

Esta fatiga no disminuye con el reposo, empeora con el ejercicio y, en general, se asocia a manifestaciones sistémicas generales, físicas y neuropsicológicas. 

La palabra fatiga es polisémica por lo que da lugar a ambigüedades e induce a confusión. 

Es importante diferenciar:

Astenia (falta de fuerza),

Debilidad (disminución o pérdida de la fuerza muscular),

Cansancio (falta de energía a corto tiempo).

Es fácil equivocar el significado de esas palabras, en parte esta es una de las tantas "aristas" por las cuales los individuos sanos piensan erróneamente que quienes padecemos alguna o varias autoinmunes crónicas somos "unos frescos, flojos y quejicas" y solo sabemos llorar y llorar (asi como la canción 🎵 llorar y llorar, llorar y llorarrrr🎶) justo ahi brota de muchos labios carnosos el : TE VEO FENOMENAL!! ) entonces en el rostro del enfermo se dibuja algo asi: 😐 aunque por dentro tenemos algo como:😠😡jejeje.

Realmente crees que alguien tenga como DESEO que le pille una de estas autoinmunes?; 

Realmente crees que alguien joven con solo 20 años recién cumplidos ha DESEADO desde su infancia que le robe su salud una de esas autoinmunes?;

Realmente crees que aquella mujer que acaban de ascender de puesto DESEA con toda su alma ser seducida por una de estas autoinmunes?.

Realmente?

...gatukacp...

🐾🐾🐾